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Das schlafende Gesicht meiner Tochter: Von zarten Baby-Momenten zur harten Schlacht gegen Stevens-Johnson-Syndrom

Das schlafende Gesicht meiner Tochter: Von zarten Baby-Momenten zur harten Schlacht gegen Stevens-Johnson-SyndromAls meine Tochter ein paar Monate alt war, schmolz mein Herz jedes Mal, wenn sie friedlich in meinen Armen einschlief. Die Wärme unserer Körper, ihr unschuldiges Gesicht – es fühlte sich himmlisch an. Sieben Jahre später sind diese Momente immer noch meine liebsten. Nur schläft sie nicht mehr in meinen Armen, sondern ich betrachte sie tief schlafend in einem Krankenhausbett, wo sie um ihr Leben kämpft.

Was wir für Masern hielten, stellte sich als Beginn einer lebensbedrohlichen Erkrankung heraus. Innerhalb von sechs Stunden landeten wir panisch auf der Neonatologie-Intensivstation (NICU). Mein zartes Mädchen hatte Todesängste inmitten einer Schar von Ärzten und Pflegekräften. Die Diagnose: Stevens-Johnson-Syndrom – eine seltene Erkrankung, bei der die Hautverletzungen denen schwerer Verbrennungen gleichen, mit identischem Leid. In wenigen Stunden mussten wir uns stählen für die kommenden Herausforderungen.

Sie war immer ein wunderschönes, sauberes Baby, das Wert auf Sauberkeit und Schönheit legte. Nun lag sie gequält da. In der ersten Krankenhausnacht konnte ich nicht schlafen – nicht nur wegen der Lage, sondern weil ich ihr unschuldiges Gesicht nicht sattbekam. Eine innere Stimme flüsterte: "Was, wenn morgen ...?" Durch die schmerzhaften Bläschen hindurch blickte ihre Unschuld sehnsüchtig nach Hilfe. Solche Augenblicke stärken Eltern weltweit: Wenn dein hilfloses Kind hoffnungsvoll zu dir aufschaut. Dort fasste ich den Entschluss, diesen Dämon gemeinsam zu besiegen.

Der Kampf dauerte einen Monat auf der Intensivstation. Ich ließ nie nach – gestärkt tagsüber von ihren hoffnungsvollen Augen, nachts von ihrem friedlich schlafenden Gesicht. Endlose Schläuche in ihren zarten Adern, ständige Injektionen, Katheter-Schmerzen, Verbandswechsel: Trotz allem konnte ich meinen Blick nicht von ihr lösen. Sie war wie ein Magnet.

Heute, ein Jahr nach dem Kampf, plane ich ihren spannenden Schultag. Beim Kuscheln ins Bett und ihrem "Gute Nacht" warte ich gespannt auf ihr engelsgleiches Gesicht, das in Träume von Feen und Prinzessinnen gleitet. Es wirkt immer noch wie ein Magnet, immer noch wie ein Booster.